一千萬倍的父愛：「一首搖滾上月球」

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　　昨天在學校活動中心播放了罕見疾病紀錄片「一首搖滾上月球」，雖然是放給學校老師和同學們看，但我同時也再讓自己被這部溫馨、感人、詼諧、搖滾的電影感動一次，雖然我都忍住沒有哭。現在趕緊趁著感動新鮮，來分享一下我對這部電影的雜感。

　　發現家裡的小孩患有罕見疾病，除了心理上難過且難以接受以外，家庭的負擔也一塊兒落在照顧者已然沈重的肩頭。試想，如果我有一個罕見疾病的兒子/女兒，我可以撐多久？我沒有辦法回答這個假設性問題，因為我何其有幸，有一個很健康活潑的兒子，不需要讓我在照顧他之餘，還要忍受他會提前離開我們的心理煎熬。

　　目前在台灣，認定的罕見疾病共有204種（歐洲罕見疾病組織的統計有5000-7000種），這些病有些會惡化，有些可以用藥物控制，這些都是不可能完全治癒的遺傳性疾病。幸好，衛生福利部國民健康署針對已認可罕見疾病，提供就醫免除部分負擔及全額補助健保未給付之罕見遺傳疾病特殊品（32項）及儲備緊急藥品（11項）。健保未給付之罕見疾病醫療補助，則可以透過「罕見疾病醫療補助專案辦公室」提出申請。雖然還有很多值得努力的地方，但是這是一個開始，幫助罕見疾病患者的家人能夠繼續維持下去。

　　家裡有罕見疾病的患者，最辛苦的最煎熬的，其實是罕見疾病患者的家人，最默默承受的，也是這些家人。在紀錄片中，彈貝斯吉他的鄭爸被問到如果時間可以重來，會不會有什麼不一樣，鄭爸回答：「如果時間可以重來，我一開始就知道生出來的孩子會是罕見疾病的小孩的話....我會用比別人多一千萬倍的父愛來愛他們。」

多麼令人心疼的一句話！看到鄭爸說這句，真想要上前去抱抱他，他表現出來的父愛多麼讓人動容！真幸好有這些偉大的罕見病患家屬們，孩子們得以活得有尊嚴，甚至能夠追尋自己的夢想。

　　也許這些爸爸他們沒得選擇，命運沒有給他們家庭一個健康的起跑點，然而健康的你我，我們有選擇，那就是選擇關心身旁的罕見疾病患者和他的家人，我們的選擇不需要是一千萬倍的愛心，但我們的任何付出，對他們來說都是一千萬倍的溫暖。也歡迎喜歡這群老爸的朋友，到他們的FB臉書粉絲團為他們打打氣，讓他們繼續堅持下去。